兒子賴以活命的“救命藥”斷貨了!這讓何蘭香發了慌。她13日跑遍了北京各大醫院，仍然“一支也沒有找到”。何蘭香的兒子楊志鑫是乙型血友病患者，治療此病的唯一有效藥凝血酶原複合物正面臨全國缺貨。中國血友之家在網上徵集簽名，將向衞生部、國家食品藥品監督管理局反映此問題，希望能幫患者找到“救命藥”。
案例
兒子的“救命藥”斷貨了
楊志鑫8歲時被確診為重度乙型血友病。血友病是遺傳性出血性疾病，若體內缺乏凝血因子八即為甲型血友病;缺乏凝血因子九即為乙型血友病。
“目前國內的乙型血友病患者的唯一有效藥物就是含有凝血因子九的凝血酶原複合物。”北京協和醫院血液科主任趙永強説，“我國目前正式註冊的血友病患者有1萬多名。血友病目前尚無根治方法，最好的治療方法是替代治療缺什麼補什麼，及時給患者輸入相應的凝血因子。”
中國血友之家祕書長關濤説，血友病患者如果不能及時補充體內缺乏的相應的凝血因子，可能會關節反覆出血，導致骨骼變形，肌肉萎縮;而內臟和顱內出血則可能會危及生命。
12月6日，宋姍(化名)帶着自己患有血友病的兒子到北京兒童醫院，醫院説只有1支藥了。宋姍焦急地帶着孩子輾轉到北京協和醫院，仍然沒有找到藥。12月13日，當宋姍到北京兒童醫院血液科時，醫院依然沒有藥。
宋姍説：“不知道為什麼缺貨，到底是什麼原因，什麼時候能有藥，一直沒人給解釋。斷藥和斷糧食是一樣的，沒有藥孩子就活不成了。”
調查
“救命藥”短缺比較普遍
北京的血友病治療登記工作主要由北京協和醫院、北京兒童醫院和北京大學人民醫院三家合作進行。協和醫院負責向國家血友病登記中心上報登記的患者以及血友病的診斷和綜合治療，兒童醫院主要負責血友病患兒診治，人民醫院負責血友病急診。記者13日調查瞭解到，北京兒童醫院、北京大學人民醫院和北京協和醫院均表示，“凝血酶原複合物”缺乏已持續了至少一週。
關濤説：“對於血友病患者而言，凝血酶原複合物就如同糧食，斷藥如斷糧，甚至比斷糧還嚴重。”近一段時間以來，中國血友之家接到很多地方病友打來的電話，紛紛反映當地“凝血酶原複合物”已經斷藥。關濤13日説：“我們以患者身份給國內31家血友病治療中心致電，詢問‘凝血酶原複合物’儲備情況，有25家治療中心明確表示已經缺此藥品。”
記者在網絡上搜索“乙型血友病”發現，河南、天津、武漢等地血友病患者目前都處於“無藥可用”的困境。
探因
血友病“救命藥”尚未獲批
與甲型血友病相比，為什麼單單乙型血友病患者出現“藥荒”?有部分血友病患者在網絡裏留言詢問：“凝血酶原複合物短缺，如今不知道是否有了?病人現在病情很不穩定，急需要緩解病情!希望能給點信息!”
北京協和醫院血液科主任趙永強説，甲型血友病患者的藥既有血漿來源的凝血因子八，還有基因重組凝血因子八，因此藥物供應相對較多。而對於治療乙型血友病的凝血因子九，目前只有血漿來源的含有凝血因子九的凝血酶原複合物，基因重組的凝血因子九雖已完成藥物臨牀試驗，並報到國家有關部門，但尚待獲得批准。
此外，趙永強説，凝血酶原複合物屬於戰略性藥物，它不光是乙型血友病人要用，創傷、急救和某些婦女的產後大出血等都要用，更加重了這種藥的供不應求。而治療甲型血友病的凝血因子八隻有甲型血友病患者在用。
延伸閲讀
全國病友聯名求“救命藥”
衞生部已召集藥企商議
中國血友之家網站日前發佈《乙型血友病患者用藥告急徵求簽名》，把病友訴求遞交衞生部和國家食品藥品監督管理局反映凝血酶原複合物短缺問題，希望國家有關部門儘快予以解決。截至12日，“血友之家”已收到225名簽名支持的公開信。
關濤12日拿着225人簽名的《凝血酶原複合物供應短缺急待解決》找到衞生部。
關濤説，衞生部對此事高度重視，已通知相關生產企業到衞生部開會，尋求解決辦法。衞生部會積極和企業及相關部門溝通，希望能儘快解決。
