據報道，這種病可能發生在鎖骨、肩胛骨、肱骨、頸椎等身體多個部位，因為前期沒有明顯症狀，發現時大多已經造成骨折或損傷神經了。2005年英國報道了第一例骨溶解症患者，在照X光片時，4歲的阿列克斯被發現下頜骨竟已經完全“消失”!重新移植了一塊下頜骨後，換上的骨頭同樣也在逐漸“溶解”……英國醫生對此束手無策。
骨溶解症的治療目前尚無理想的方法，國外醫生曾嘗試用放射促使溶解骨再礦化，但不能阻止病變發展。
如何面對無症狀的骨質疏鬆症
面對婭婭的這種病情，北醫三院組織了全院的專家進行會診，但除了嘗試用放療阻止惡化，依然沒有想出其他辦法。李子劍告訴記者：“放療可能會帶來一些副作用，也不一定能治好她。因為專業所限，我們骨科醫生已經無能為力了，希望基因醫學領域方面的專家有辦法能幫幫這個孩子。”給婭婭做過手術的醫生劉巖也呼籲：“醫學界如果有其他辦法，希望能儘快與三院聯繫，一起來救救孩子。”
在北京三院骨科病房，曾與婭婭同病房的病人告訴記者：“這個小姑娘很懂事，總在電話裏跟爸爸説她很好，讓爸爸放心。人也很堅強，還總安慰病友，真希望她能治好啊!”
説起婭婭的病情和治療，比她大4歲的大姐娜娜是最清楚的。記者見到娜娜時，她正在北醫三院骨科病房複印婭婭的病歷。一提起妹妹的病，娜娜眼睛就紅了，哽咽地説：“婭婭從小就聽話，心地很善良，你説怎麼就得了這種怪病呢?”
婭婭的老家在甘肅禮縣八房村，因為家裏窮，婭婭一開始需要錢做手術時，娜娜回家挨個去敲鄉親們的門，還給在北京打工的老鄉打了很多電話，湊了2萬塊錢，交到醫院。“雖然欠了不少債，但想到過一個月妹妹就康復了，我一點也沒猶豫。”
在北京治療的這3年，娜娜在朝陽找了一個照顧老人的工作，工資全部用來給妹妹治病。但錢還是不夠，媽媽就去撿破爛，婭婭一邊養病，一邊還在租來的房子裏靠給附近的服裝廠釘釦子掙錢。因為付不起來回奔波的路費，在這3年裏，婭婭一家都是分開生活的：她們母女三人都沒回過家，家裏的爸爸哥哥也沒來過北京。剛毅的姐姐緊緊拉住了記者的手説“骨科醫生已經沒辦法了，你們如果知道哪能治，一定告訴我，就是再窮，賣了腎我也要給妹妹治。”
雖然病得很嚴重，但婭婭從不訴苦。她悄悄告訴記者，晚上想起自己的病來，她常常偷偷掉眼淚，但白天醒來她總是去安慰年邁的媽媽和辛苦的姐姐，“她們為了我付出太多了，我再不多點笑，她們會更難過的。”
記者問婭婭，如果病治好了，她有什麼打算，婭婭變得很興奮，她説想留在北京，找一份自食其力的工作，掙錢還債。她以前跟着張阿姨去過一次頤和園，覺得那裏很美，她想等病好了，能在夏天穿上裙子去頤和園拍照。“如果有可能的話，我最想做的事情是去看看海豚，我在報紙上看到過海豚的文章和圖片，覺得它們特別可愛，真想親眼看一看。”
