英国小女孩因罕见病长巨舌

英国小女孩因罕见病长巨舌

据英国《每日邮报》报道,英国女童患罕见伯-韦综合症,舌头不停生长,导致无法进食和呼吸。幸运的是,在经过三次矫正手术后,该女童的舌头恢复了正常的生长发育,小女孩儿也露出了笑容。据报道,住在韦林加登城的29岁母亲埃玛&bull......
2023-10-31
国际罕见病日 如何预防罕见病

国际罕见病日 如何预防罕见病

国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
美女孩患罕见病 左腿肿胀并且不断生长

美女孩患罕见病 左腿肿胀并且不断生长

据英媒报道,美国一女孩患罕见病,左腿异常肿胀,体积为右腿的三倍,她渐渐失去行动能力,最终只能依靠轮椅生活。来自美国马萨诸塞州波士顿市的25岁女孩阿里安娜-法罗是一名心理学专业的学生,一出生就患血管股肥大综合症,左腿异......
2023-10-29
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行

国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行

国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
英国3岁男孩患罕见心脏病 一年死五次

英国3岁男孩患罕见心脏病 一年死五次

这名男孩叫亚伦·斯维尼(AaronSweeney),来自英国格拉斯哥市。斯维尼患有罕见的先天性QT间期延长综合征(ProlongedQTSyndrome),这种病发作时,斯维尼的心脏停跳时间最长可达7分钟。他现在能活着要感谢他的母亲乔莱妮&mid......
2023-11-18
英11岁男孩因罕见病切乳房

英11岁男孩因罕见病切乳房

据英国《每日邮报》1月5日报道,英国曼切斯特市一名11岁的男孩为治疗因罕见病症导致的胸部肿瘤,成为英国第一个接受乳房切除手术的儿童。11岁的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患脑动静脉畸形(AVM),引发动脉良性增生。近期,......
2023-10-31
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见

国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见

2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
美国女孩罕见怪病 皮肤从内向外灼烧

美国女孩罕见怪病 皮肤从内向外灼烧

这名少女所患的是史蒂文斯约翰逊综合症。病人外表看起来就像是从内向外被火灼烧一般。中新网12月11日电据外媒报道,近日美国加利福尼亚州一名少女因普通感冒,服用朋友给的抗生素后发生了身体从内向外灼烧的奇怪病症。现......
2023-11-03
英国女孩因美甲感染HIV病毒

英国女孩因美甲感染HIV病毒

提到艾滋病人们想到最多的就是通过血液和性行为传播,是一种非常可怕的疾病,因为目前对艾滋病的治愈还是无能为力,但是,一位女孩竟然因为做美甲,而感染了艾滋病,这种让人们觉得有点不可思议,但是,感染确实发生了,这位女孩就是因......
2023-11-03
英女孩舌头不能停止生长 危及生命

英女孩舌头不能停止生长 危及生命

2012年11月27日,英国赫特福德郡,英国妈妈EmmaGillies有一个舌头不停生长的女儿。女儿名叫Olivia,她在妈妈肚子里7个月的时候就被发现舌头异常的大,在出生之后,她的舌头仍然在不停的生长,并且速度非常的快。过大的舌头使她无......
2023-11-06
泰国女孩患罕见疾病满脸长毛 17岁刮脸宣布结婚

泰国女孩患罕见疾病满脸长毛 17岁刮脸宣布结婚

(原标题:泰国女孩患罕见疾病满脸长毛,17岁刮脸宣布结婚)泰国女孩患罕见疾病满脸长毛,17岁刮脸宣布结婚(来源:网易视频)泰国曼谷17岁的女孩Natty患有一种罕见的多毛症,这种得病率仅为十亿分之一的疾病目前没有根治的方法。但这......
2022-05-21
孕期再怀孕 英国女子生下罕见龙凤胎

孕期再怀孕 英国女子生下罕见龙凤胎

一般女子怀孕后就不会再排卵了,所以孕期即使啪啪啪也不会再怀孕了。可是,毕竟是一般情况下,那么不一般的时候呢?英国女子SusieChong,就属于这种神奇的不一般的存在,她怀孕后啪啪啪居然又坏了一个!!啧啧啧这么罕见的情况真的是......
2023-10-30
16岁男孩身患罕见基因病 长两颗“獠牙”(图)

16岁男孩身患罕见基因病 长两颗“獠牙”(图)

12月18日,16岁的张成(化名)从小到大,只有上颚部分有两颗牙,看上去更像长着一对獠牙。记者熊明摄重庆晨报讯(首席记者王珊)开口说话,是16岁的张成最害怕的事,因为只要一张口,嘴里的两颗獠牙就会露出,同样跟着獠牙一起长出的,还有越......
2023-11-12
惊悚!男孩患罕见病 长300颗牙齿

惊悚!男孩患罕见病 长300颗牙齿

据外媒报道,菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿,医师已在治疗他的罕见病症。据报道,住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante),患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症,却不影响他的日常生活,他......
2023-10-30
美国出现罕见的女传女艾滋病病例

美国出现罕见的女传女艾滋病病例

美国疾病控制和预防中心13日报告一例罕见的女传女艾滋病病例,这名女性通过性途径从其女性伴侣处染上艾滋病病毒。美国疾控中心研究人员当天在《发病率与死亡率周报》中说,染病女性今年46岁,来自美国得克萨斯州;其女性伴侣......
2023-11-05
英国女孩患罕见侏儒症 7岁年龄1岁半身体

英国女孩患罕见侏儒症 7岁年龄1岁半身体

现年7岁的英国女孩费丝·芬德利,因患罕见侏儒症,体重只相当于1岁半的正常发育幼儿。母亲朱迪丝·芬德利称费丝是拇指姑娘,却有博大胸怀。迷你费丝与家人住在纽卡斯尔,姐姐格雷丝·芬德利9岁,妹妹霍普&mi......
2023-11-20
10岁女孩成功摘除罕见3斤巨大肝脏肿瘤

10岁女孩成功摘除罕见3斤巨大肝脏肿瘤

上海仁济医院4日披露,该院肝脏外科夏强团队借鉴儿童活体肝移植手术的技术和技巧成功为一名10岁女孩摘除了重达3斤的罕见巨大复杂肝恶性肿瘤。医院方面透露,这位来自江苏南京的10岁女孩体重60斤,7月中旬,她在当地医院检查......
2023-10-29
英12岁女孩患罕见寒冷过敏症

英12岁女孩患罕见寒冷过敏症

据英国《每日镜报》3月13日报道,经过医生诊断,12岁的艾比·塔利患上的是寒冷性荨麻疹。她从去年11月开始对寒冷极度过敏,气温骤降时甚至能令其休克。医生称艾比的病症很可能是由病毒感染所致,但到目前为止尚没有见......
2023-11-18
美国女孩患罕见病 皮肤脆如蝉翼

美国女孩患罕见病 皮肤脆如蝉翼

美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病,皮肤脆弱如蝉翼,轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。据报道,这种疾病称作表皮溶解水疱症。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴......
2023-10-31
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日

北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日

2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18