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濾泡性淋巴瘤患者關愛月落下帷幕 助力患者暢享"無濾人生"

來源:妖孽男    閱讀: 2.68W 次
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2022年6月26日,由淋巴瘤之家主辦,羅氏製藥中國支持的“無濾人生”濾泡性淋巴瘤患者關愛月系列活動圓滿結束。5月6日是全球第 一個濾泡性淋巴瘤公益日,關愛月系列活動自公益日起正式啓動,“56”的諧音無濾,詮釋着對濾泡性淋巴瘤患者羣體積極追尋無“濾”人生的美好祝願。在爲期一個多月的時間內,項目通過“週週無濾”患者關愛沙龍直播活動、全國百餘場疾病專題教育活動、“極退復發”社交媒體太極接力挑戰賽、“爲愛聚能”線上助力等系列活動,聯動全國各地超過140家醫院和200多位醫生,惠及上萬名淋巴瘤患者。

濾泡性淋巴瘤患者關愛月落下帷幕 助力患者暢享"無濾人生"

上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院副院長趙維蒞教授、復旦大學附屬腫瘤醫院陶榮教授、淋巴瘤之家創始人洪飛先生共同線上出席濾泡性淋巴瘤關愛月成果彙報會議,回顧系列活動成果,在傳達疾病規範治療知識的同時,更多給予患者精神疏導,賦予了患者從身到心的關愛。

據2020年淋巴瘤之家發佈的《中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》顯示,濾泡性淋巴瘤患者深受反覆治療的困擾,懷有對復發的恐懼,較難迴歸正常社會生活。復發患者的生活質量明顯低於初診患者,感受到更多的疼痛不適與焦慮沮喪,更容易覺得自己活得沒有尊嚴,缺乏來自社會的情感性支持。[1]

“濾泡性淋巴瘤作爲最常見的惰性淋巴瘤,雖伴隨着治療方案的不斷創新和醫保政策的進一步覆蓋,其治療可及性和可負擔性有所提升,但易復發和難治好的特點還是會讓濾泡性淋巴瘤患者背上沉重的心理負擔。”上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院副院長趙維蒞教授指出,“濾泡性淋巴瘤的創新藥物在我國實現快速醫保可及,我們在提倡標準規範治療,提升長期生存率的同時,亦要讓濾泡性淋巴瘤患者活出質量,增強勇敢追求精彩無‘濾‘人生的信心。”

復旦大學附屬腫瘤醫院陶榮教授表示:“反覆就醫爲濾泡性淋巴瘤患者羣體帶來生理與心理的雙重壓力,幫助患者延緩復發,儘可能延長緩解期,提高生存質量,是目前濾泡性淋巴瘤治療的主要目標。通過關愛月系列活動,恢復病患的生理、心理、社會完整性,使患者在臨牀療效之外得到生存質量的進一步改善。”

自5月6號以來,“週週無濾”患者關愛沙龍直播活動在每個週五於淋巴瘤之家搭建的線上平臺準時登場,每期邀請領域專家連線患者,通過圍繞患者治療的不同階段,從看待疾病的態度、濾泡性淋巴瘤的初治及復治、迴歸正常生活的主題出發,亦有偉哥這樣的康復患者,勇於追逐夢想,獲得健美比賽獎項,積極規範治療的同時,拓展愛好,最後成爲國內專業的皮具手藝人,這些榜樣的故事和力量使患者們獲得用藥治療與心理疏導層層遞進的關愛,據統計每場直播吸引超過3500人次在線觀看互動,累計覆蓋濾泡性淋巴瘤患者超過15000次。

同時,過去一個月內,在全國範圍內舉辦了共160場患者教育活動,聯動多地多學科醫生,從各自角度出發,圍繞藥物治療、心理輔導、營養支持、康復護理等豐富主題開展內容宣講,使患者獲得多維度指導與關愛,影響覆蓋全國27個省份的90多個城市,聯動超200多位學科專家與近萬名患者。

此外,“極退復發”太極接力挑戰賽以太極這一具有“慢、靜、享”精神內涵的運動方式爲載體,藉助輕柔緩和的動作,幫助患者獲得從身到心的放鬆,從而以更爲輕鬆的狀態擊退疾病、更爲積極的心態面對生活。來自全國多地超過100位醫生、患者、社會愛心人士積極參與接力挑戰賽,拍攝並分享太極風采短視頻至社交媒體,凝聚並傳遞對濾泡性淋巴瘤患者羣體的關愛與祝福。

淋巴瘤之家創始人洪飛表示:“許多病友以往生活在復發的焦慮與恐懼中,不利於持續治療。此次關愛月系列活動協同社會各方,爲濾泡性淋巴瘤患者提供多維度全生命週期的關愛,幫助他們大程度地減少復發恐懼對生存質量的影響,打開無”濾“人生,真正實現無憂無慮的美好生活。

[1]2020《中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書》(文章來源:齊魯在線網)

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