每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

戈雅妍，今年8歲，戴着墨鏡的她表面上與同齡孩子並無異常，很難想象，這樣一個女孩兒竟患有世界級罕見病。在本該讀書的年齡，她被家人帶着輾轉多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫藥費。昨天，小雅妍告訴記者，雖然飽經摺磨，但她從未......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

2017年世界腎臟病日是2017年3月9日。2017年世界腎臟病日是第十二屆世界腎臟病日。世界腎臟病日曆年主題第十二屆世界腎臟病日主題：2017年3月9日，主題是腎臟疾病與肥胖症，口號是讓我們動起來，擁有健康的生活方式，遠離肥胖，遠......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

說起末日大家腦海中是天崩地裂的場景，其實末日經常出現在地球上，就是被人們稱爲末日景象般的風暴雲|。這種雲朵非常的罕見，場面如同世界末日來臨，甚至有的比世界末日還要恐怖。末日景象般的風暴雲令人震撼，跟小編一起來看......

格羅文柏格夫婦跟兩個寶兒子的合影。一般的醫學常識告訴我們，婦女在懷孕期間，不會再受孕。但是，也出現過二度懷孕的現象。美國就有一名婦人罕見的在懷孕兩週後二度懷孕，最後在同日先後產下兩個不能稱爲雙胞胎的孩子，並且先......

世界之大，無奇不有。生老病死本事自然規律，但是世界上卻存在着一些罕見奇葩的怪病，不僅僅發病率低，而且患病者看起來十分怪異和恐怖。不得不說世界罕見的恐怖怪病每一個都讓人匪夷所思，下面本站的小編就帶大家一起來看看吧......

導語：五官對於一個人的外貌來說最爲重要，而頭髮則作爲點睛之筆，好看的髮色髮型才能最終打造出天然的美，特別是世界上最罕見的天然髮色，它們分別是紅髮，棕發，銀白髮，金髮，淺金色，黑髮，下面帶大家詳細瞭解一下。1、紅髮天然的紅髮......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

江蘇泗洪縣一12歲的小男孩王創，因爲患有一種原因未名的怪病，導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤爲嚴重，用手觸摸能夠感覺到這些密佈的疙瘩非常堅硬。男孩皮膚如蟾蜍4歲前，王創還是個健康的男孩，跟所有孩子一......

世界之大無奇不有，在大自然中有很多你從未見過的奇葩生物，它們的長相十分罕見一定會令你驚歎。今天，小編就爲大家盤點一下世界奇葩生物，看過後你一定會再次感嘆大自然的神奇。現在我們一起來領略一下這些奇葩生物的別樣風......

世界腎臟病日是哪一天世界腎臟病日，由國際腎臟病學會和國際腎臟基金聯盟聯合提議設立，定爲每年3月份的第二個星期四。其目的在於提高人們對慢性腎臟疾病及與其相關的心血管疾病的高發病率和高死亡率的認識；讓人們認識到......

上圖在重症監護室裏的小緣緣。齊斌提供濱海新區一名7個月大嬰兒患上世界罕見疾病——新生兒特發性主動脈鈣化（IIAC），在中國屬首例確診。記者昨天在北京市兒童醫院兒科看到，齊斌和王靜夫婦正蹲坐在重症監護室的......

每年的12月1日是世界艾滋病日，艾滋病日就是爲了宣傳艾滋病，讓大家瞭解艾滋病的相關知識。那麼你知道艾滋病怎麼預防嗎？下面一起去看看關於艾滋病的常識。什麼是艾滋病是一種由人類免疫缺陷病毒（HIV）感染引起的傳染病。這種......

睡眠不好怎麼辦？睡眠不好如何調理？促進睡眠的食物有哪些呢？這些問題都是一直以來大家非常關注的問題。我們都知道睡眠質量的好壞直接會影響到咱們的日常生活。有些人常常會由於長期睡眠質量不佳導致一些疾病的纏身。那麼......

導語：說起花，大家首先會想到的是新鮮、美麗以及活力蓬勃等詞彙，每個人對於花都有一種無法抗拒的感覺，平常我們看到的有桃花、玫瑰、月季和水仙等這些常見的花，接下來呢就由小編爲大家揭祕世界上十大最罕見之花，感興趣的不妨......

2016年12月1日是第29個世界艾滋病日，每年的艾滋病日宣傳活動都有一個主題，2016年世界艾滋病日主題是什麼？2016年12月1日是第29個世界艾滋病日爲深入貫徹黨的十八屆四中全會精神，強化政府法定職責，依法開展艾滋病防治工作，進......