母子同患罕見天才病 馬凡氏綜合徵無法根治

母子同患罕見天才病 馬凡氏綜合徵無法根治

世界上有很多的罕見病,馬凡氏綜合徵就是其中的一種。那麼你瞭解馬凡氏綜合徵嗎?母子同患天才病今年35歲的高唐人張恆芝與10歲的兒子牛牛(化名)同時被診斷出天才病———馬凡氏綜合徵。這種相對罕見的遺傳......
2023-10-28
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
突患罕見病克羅恩病 十幾天未進食

突患罕見病克羅恩病 十幾天未進食

不敢想象,如果自己的病一直不好,父母老無所依該怎麼辦?與工作、婚姻相比,更讓陳劉忠覺得難熬的,是對父母的那份愧疚。6月21日10時許,安徽醫科大學第一附屬醫院的消化內科病房內,陳劉忠正和專程來照顧他的師弟聊天。躺在病牀......
2023-10-30
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
罕見雙胞胎女嬰同患先天性心臟病

罕見雙胞胎女嬰同患先天性心臟病

西安西京醫院病牀上,22個月大的雙胞胎姐妹紫軒和雲軒睡得很甜,姐妹倆的小手緊緊地拉在一起。不幸的是,她們同時患上了同一種先天性心臟病。心臟手術必須30分鐘完成,實在是超級難題之一!醫院病牀上,小姐妹睡覺手拉手1月13日......
2023-11-25
鏡面人患先天性心臟病極其罕見

鏡面人患先天性心臟病極其罕見

鏡面人又患有先天性心臟病黃康和,是廣西防城港市上思縣人。2月2日,在南寧中國人民解放軍303醫院成功接受心臟手術。據瞭解,爲這起罕見的病例實施心臟手術,在廣西尚屬首次。鏡面人屬於先天性畸形,是在胚胎髮育過程中形成的,......
2023-11-25
同母異父雙胞胎男嬰極其罕見

同母異父雙胞胎男嬰極其罕見

據臺灣東森新聞網2月1日援引土耳其媒體報道,土耳其一名婦女短期內與兩名男子發生關係並懷孕,竟然生下同母異父的一對雙胞胎男孩,這種生育方式的概率僅爲百萬分之一,實屬罕見。據土耳其《晨報》報道,一名現年24歲的土耳其伊......
2023-11-25
男子現實版萬磁王 患罕見皮膚病

男子現實版萬磁王 患罕見皮膚病

據英國《每日郵報》3月28日報道,美國男子基頓患罕見皮膚病,皮膚能像吸盤一樣吸引物體,猶如《X戰警》中的萬磁王一般。基頓所患的皮膚病目前還沒有被命名。他的體溫高於常人,這讓他的毛孔就像吸盤一樣,能吸附物品。而且,他的......
2023-10-28
女子患罕見病胃輕癱 9天劇降20公斤

女子患罕見病胃輕癱 9天劇降20公斤

你知道用鼻子進食是怎麼一種感受嗎?據英國媒體報道,澳大利亞女子查曼•沃克-康特患上一種名爲胃輕癱的罕見病,只能靠一根導管穿過鼻子爲身體輸送營養液來維持生命。據瞭解,胃輕癱的患病機率極小,只有35萬分之一。這種......
2023-10-29
90後母親割肝救子 寶寶患罕見高氨血癥

90後母親割肝救子 寶寶患罕見高氨血癥

母愛向來是最偉大的,寶寶患上罕見病,需要肝臟移植,90後母親割肝救子,網友紛紛留言鼓勵並且捐款。手術很成功,孩子還要在ICU繼續觀察……聽到主刀醫生的這句話,浙江寧波的一位父親伊澹敏淚如雨下。20日,他的妻子......
2023-10-29
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病

侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28
英女子患罕見病睡美人綜合徵 一天睡22小時

英女子患罕見病睡美人綜合徵 一天睡22小時

據《每日郵報》報道,英國一名22歲的女孩貝絲(BethGoodier)被診斷爲罕見的Kleine-Levin綜合徵(簡稱KLS)。過去5年來,她75%的時間都在睡覺,只在恍惚中拿一點食物和水、去洗手間,爲此她不得不從大學退學。圖片來源:網易健康五年前......
2023-10-28
女童一天跌倒百次 患罕見神經疾病

女童一天跌倒百次 患罕見神經疾病

世界上有很多的罕見病,有人喜歡吃沙土;有人喜歡吃頭髮等等。那麼你聽過眼陣攣-肌陣攣綜合徵嗎?這是一種十分罕見的疾病,那麼下面就去了解一下吧。美女童患罕見神經疾病據英國《每日郵報》8月17日報道,家住美國伊利諾伊州羅......
2023-10-20
母子同患天才病 什麼是天才病

母子同患天才病 什麼是天才病

35歲的張女士是山東人,小的時候身體就很差,患過斜視,可是到了19歲的時候眼睛就雙目失明瞭,但是她很堅強,自己學會了盲文,最後嫁給了一個眼睛也有殘疾的男士,然後生下了一個兒子,可是她們擔心的事情也同樣發生了,兒子牛牛的眼睛......
2023-10-28
男孩患罕見病 飯菜對他來說等同毒藥

男孩患罕見病 飯菜對他來說等同毒藥

4歲半的小雨坐在客廳,玩弄着手中的iPad,不時轉過頭,衝着身後的父母露出燦爛的笑容。你一定想不到,這樣一個看似陽光的小男孩,卻患有苯丙酮尿症(英文簡稱PKU)。與ALS漸凍人一樣,這也是一種罕見病。也許你從來沒有聽說過這種病,......
2023-11-04
女子患怪病汗液跟血同色 是罕見血汗症

女子患怪病汗液跟血同色 是罕見血汗症

汗液在我們的眼中應該是屬於透明的,因此要是有人說流汗跟血液的顏色是一樣的你是不會信的。但你知道嗎?在世界上真的有這種人存在。從醫學上面來說叫做血汗症,想要知道這是怎麼回事嗎?詳細去了解一下吧。在很多人的眼中汗......
2023-10-19
朱孝天稱患罕見病 自曝發福真相

朱孝天稱患罕見病 自曝發福真相

朱孝天自曝發福原因,因患有罕見病。據臺灣中國時報報道,F4成員之一的朱孝天近年來被發現臉圓潤不少,身形也顯發福。近來參加大陸綜藝節目時,朱孝天又因臀部抽痛臨時缺席,而後他透露自己是因罹患了罕見疾病,纔會無法維持體型......
2023-10-30
英女童患罕見疾病皮膚脆弱如同蟬翼

英女童患罕見疾病皮膚脆弱如同蟬翼

據英國《每日郵報》4月27日報道,英國一名兩歲的女童自出生就患上了一種叫做大皰性表皮鬆解的罕見疾病,此病導致其皮膚脆弱如同蟬翼,輕微的肢體接觸就會引起嚴重的傷痛。這個名叫做波比·拉瓦特(PoppyLovatt)的英國女......
2023-11-05
父子三人同患罕見病 顱內等部位長腫瘤

父子三人同患罕見病 顱內等部位長腫瘤

遺傳的力量真是非常的驚人,誰也沒想到一家父子三人會先後患上同一種疾病,而且這種疾病還是非常罕見的,這種疾病讓父子三人忍受着病痛的折磨,而父親已經被疾病折磨的離開了人世。一種怪病降臨到楊先生的頭上,那一年是1996年......
2023-10-19
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28