安安在某兒童醫院手術治療。他（化名）是個出生110天的男嬰，體重5公斤，會哭會笑，很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病，他的心臟距離體外只有一層薄膜距離，肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裏的開心果昨......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶，而這個孩子卻是早產兒，身體狀態十分的差，雖然在醫院呆了一個月之後有好轉，並且已經回家，但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好，到底這個孩子是怎麼......

這名少女所患的是史蒂文斯約翰遜綜合症。病人外表看起來就像是從內向外被火灼燒一般。中新網12月11日電據外媒報道，近日美國加利福尼亞州一名少女因普通感冒，服用朋友給的抗生素後發生了身體從內向外灼燒的奇怪病症。現......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

隨着現代人生活方式的改變，環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響，越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查，兒童癌症的發病率增加了25%，在14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤已位居第二名，成爲兒童......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

鏡面人又患有先天性心臟病黃康和，是廣西防城港市上思縣人。2月2日，在南寧中國人民解放軍303醫院成功接受心臟手術。據瞭解，爲這起罕見的病例實施心臟手術，在廣西尚屬首次。鏡面人屬於先天性畸形，是在胚胎髮育過程中形成的，......

說到心臟病很多人都會都很熟悉，但是真的做到預防心臟病的人只有少數。那麼你知道怎麼預防心臟病纔好呢？一起去看看吧。女嬰患上罕見心臟病32歲的LisaAmbler來自英國赫爾，在懷孕的時候，醫生反覆告訴她她的胎兒有問題，建議放......

隨着吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

西安西京醫院病牀上，22個月大的雙胞胎姐妹紫軒和雲軒睡得很甜，姐妹倆的小手緊緊地拉在一起。不幸的是，她們同時患上了同一種先天性心臟病。心臟手術必須30分鐘完成，實在是超級難題之一！醫院病牀上，小姐妹睡覺手拉手1月13日......

隨着科技的發展，生活水平的提高，人們的壓力是越來越大，有的來自與社會，有的來自於人與人之間，有的來自於自己的心理，長時間出現精神壓力會讓很多適應不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕見的各種精神綜合徵嗎？您知道常......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

心臟病是一種可怕的疾病，不少人天生及患有心臟疾病，那麼你知道先天性的心臟病患者可以治癒嗎？一起去了解一下吧。寶寶心臟長外面小寶剛剛出生兩個月，你會發現寶寶胸前有一塊肉球，它會隨着複習的變化而變化，甚至你會看到它的......

在生活中有不少的人一出生就會被疾病找上門，罕見病的種類有很多，那麼你聽過心臟異位症嗎？女嬰心臟長在體外出生50分鐘後，這個名叫瓦妮洛佩·威爾金斯的女嬰就接上呼吸機接受第一次手術——在心臟上插管。......