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英國小女孩因罕見病長巨舌
據英國《每日郵報》報道,英國女童患罕見伯-韋綜合症,舌頭不停生長,導致無法進食和呼吸。幸運的是,在經過三次矯正手術後,該女童的舌頭恢復了正常的生長髮育,小女孩兒也露出了笑容。據報道,住在韋林加登城的29歲母親埃瑪&bull......
2023-10-31
英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次
這名男孩叫亞倫·斯維尼(AaronSweeney),來自英國格拉斯哥市。斯維尼患有罕見的先天性QT間期延長綜合徵(ProlongedQTSyndrome),這種病發作時,斯維尼的心臟停跳時間最長可達7分鐘。他現在能活着要感謝他的母親喬萊妮&mid......
2023-11-18
16歲男孩身患罕見基因病 長兩顆“獠牙”(圖)
12月18日,16歲的張成(化名)從小到大,只有上顎部分有兩顆牙,看上去更像長着一對獠牙。記者熊明攝重慶晨報訊(首席記者王珊)開口說話,是16歲的張成最害怕的事,因爲只要一張口,嘴裏的兩顆獠牙就會露出,同樣跟着獠牙一起長出的,還有越......
2023-11-12
美國女孩罕見怪病 皮膚從內向外灼燒
這名少女所患的是史蒂文斯約翰遜綜合症。病人外表看起來就像是從內向外被火灼燒一般。中新網12月11日電據外媒報道,近日美國加利福尼亞州一名少女因普通感冒,服用朋友給的抗生素後發生了身體從內向外灼燒的奇怪病症。現......
2023-11-03
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
英12歲女孩患罕見寒冷過敏症
據英國《每日鏡報》3月13日報道,經過醫生診斷,12歲的艾比·塔利患上的是寒冷性蕁麻疹。她從去年11月開始對寒冷極度過敏,氣溫驟降時甚至能令其休克。醫生稱艾比的病症很可能是由病毒感染所致,但到目前爲止尚沒有見......
2023-11-18
10歲女孩成功摘除罕見3斤巨大肝臟腫瘤
上海仁濟醫院4日披露,該院肝臟外科夏強團隊借鑑兒童活體肝移植手術的技術和技巧成功爲一名10歲女孩摘除了重達3斤的罕見巨大複雜肝惡性腫瘤。醫院方面透露,這位來自江蘇南京的10歲女孩體重60斤,7月中旬,她在當地醫院檢查......
2023-10-29
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
英11歲男孩因罕見病切乳房
據英國《每日郵報》1月5日報道,英國曼切斯特市一名11歲的男孩爲治療因罕見病症導致的胸部腫瘤,成爲英國第一個接受乳房切除手術的兒童。11歲的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患腦動靜脈畸形(AVM),引發動脈良性增生。近期,......
2023-10-31
美女孩患罕見病 左腿腫脹並且不斷生長
據英媒報道,美國一女孩患罕見病,左腿異常腫脹,體積爲右腿的三倍,她漸漸失去行動能力,最終只能依靠輪椅生活。來自美國馬薩諸塞州波士頓市的25歲女孩阿里安娜-法羅是一名心理學專業的學生,一出生就患血管股肥大綜合症,左腿異......
2023-10-29
英女孩舌頭不能停止生長 危及生命
2012年11月27日,英國赫特福德郡,英國媽媽EmmaGillies有一個舌頭不停生長的女兒。女兒名叫Olivia,她在媽媽肚子裏7個月的時候就被發現舌頭異常的大,在出生之後,她的舌頭仍然在不停的生長,並且速度非常的快。過大的舌頭使她無......
2023-11-06
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
孕期再懷孕 英國女子生下罕見龍鳳胎
一般女子懷孕後就不會再排卵了,所以孕期即使啪啪啪也不會再懷孕了。可是,畢竟是一般情況下,那麼不一般的時候呢?英國女子SusieChong,就屬於這種神奇的不一般的存在,她懷孕後啪啪啪居然又壞了一個!!嘖嘖嘖這麼罕見的情況真的是......
2023-10-30
美國女孩患罕見病 皮膚脆如蟬翼
美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性皮膚病,皮膚脆弱如蟬翼,輕微的摩擦就會引起皮膚破裂。據報道,這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......
2023-10-31
泰國女孩患罕見疾病滿臉長毛 17歲刮臉宣佈結婚
(原標題:泰國女孩患罕見疾病滿臉長毛,17歲刮臉宣佈結婚)泰國女孩患罕見疾病滿臉長毛,17歲刮臉宣佈結婚(來源:網易視頻)泰國曼谷17歲的女孩Natty患有一種罕見的多毛症,這種得病率僅爲十億分之一的疾病目前沒有根治的方法。但這......
2022-05-21
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒
據外媒報道,菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒,醫師已在治療他的罕見病症。據報道,住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante),患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症,卻不影響他的日常生活,他......
2023-10-30
英國女孩因美甲感染HIV病毒
提到艾滋病人們想到最多的就是通過血液和性行爲傳播,是一種非常可怕的疾病,因爲目前對艾滋病的治癒還是無能爲力,但是,一位女孩竟然因爲做美甲,而感染了艾滋病,這種讓人們覺得有點不可思議,但是,感染確實發生了,這位女孩就是因......
2023-11-03
美國出現罕見的女傳女艾滋病病例
美國疾病控制和預防中心13日報告一例罕見的女傳女艾滋病病例,這名女性通過性途徑從其女性伴侶處染上艾滋病病毒。美國疾控中心研究人員當天在《發病率與死亡率週報》中說,染病女性今年46歲,來自美國得克薩斯州;其女性伴侶......
2023-11-05
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
英國女孩患罕見侏儒症 7歲年齡1歲半身體
現年7歲的英國女孩費絲·芬德利,因患罕見侏儒症,體重只相當於1歲半的正常發育幼兒。母親朱迪絲·芬德利稱費絲是拇指姑娘,卻有博大胸懷。迷你費絲與家人住在紐卡斯爾,姐姐格雷絲·芬德利9歲,妹妹霍普&mi......
2023-11-20
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