梁平漸凍人：看着自己死亡
這病會遺傳：家族中6人得病4人死亡，現在已遺傳到了第三代人
這病很恐怖：先是肢體不能動，直至說話、轉動眼珠都無法控制
這樣的描述或許殘忍，甚至不可思議，但在我們身邊，的確生活着這樣一羣人，醫學上，它叫“漸凍人症”。
在西南醫院神經內科，幾個特別開啓的檔案中，記載了我市部分“漸凍人”羣體從發病到死亡的過程，各自不同的標註符號上，大部分已經被畫上斜槓，標誌死亡，而活着的這些“漸凍人”，又是以怎樣的態度去面對如此慘烈的生活？
在西南醫院這份特殊的檔案中，目前我市確診的家族性發病羣體只有兩個，一個在潼南，大多數發病者已經死亡；另一個則在梁平。
2月18日，記者來到梁平明達鎮，在這個家族，罕見的“漸凍人症”砸中了6人，目前4人已經死亡，漸凍人的體徵無情地出現在了第三代人身上———在當地，因爲不可思議的一切接連發生，在很多人看來，這個家族更是疑雲叢生。
A26歲的他身體凍住，用10根手指說話
人物：蔣開乾
病情：發病5年，肢體不靈活，漸漸喪失說話能力
家族病史：外婆、母親、姨媽、舅舅因患漸凍人症去世
“到一個叫紅十橋的地方，那沒住家能指路，你朝左拐。”
“再往前走20米，有幾步梯子，走上來……”
梁平縣明達鎮紅八村，狹長的公路繞村而過，按着短信的指引前行，1個多小時後，殘破的老屋院壩裏，一老一少出現在我們的眼前。
年輕的小夥子叫蔣開乾，26歲，有雙漂亮的大眼睛，他是一個漸凍人，這個家族第三代發病體。從腳開始到控制發聲的肌肉，“漸凍人症”用了5年的時間，如今已將說話的權力從他的身上抽離。
“進……進……進……”抽搐着臉上的肌肉，蔣開乾努力擠出微笑拼命地想從喉管裏發出點聲音來，“他是喊你們進屋坐。”一旁的老人接過話。
老人名叫楊榮清，76歲，蔣開乾的婆婆。
5年來，26歲的蔣開乾就由76歲的楊榮清一手照料着挺過來。
漸凍之前
他一人能幹兩人的活
推開蔣家大門，屋子很空，牆上佈滿蛛網，在二樓的箱子裏，幾張意氣風發的照片除了記憶之外，唯一記錄着蔣開乾被“凍住”之前的生活。
“他成績也好，如果一直讀下去，肯定能上大學……”說起以往的孫兒，楊榮清豎起拇指，蔣開乾8歲時父親得肝硬化去世，12歲時母親病逝。從小乖巧懂事、最不願給大人添麻煩，念初中不久後，蔣開乾悄悄退了學，想早點出去養家。
2003年，在哭着跟婆婆告別後，蔣開乾直奔深圳。
“我勤快，人老實，去了很快就當上了小組長，老闆看我小，後來就不讓我幹苦活，坐着負責記件，一個月能有800塊。”說不出話，當蔣開乾手指飛快地在手機上來回按動，打出上面這些字時，蔣開乾的眼裏流露出的是自豪，因爲當年，18歲不到的他，甚至還一度打起兩份工，只要有空，他便去老鄉承辦的工程隊當建築工。
此後的3年間，蔣開乾像消失了一樣，春節也從不回家，但每隔不久，總有或多或少的匯款郵回紅八村，“他是想把路費省下來。”賺錢蓋房、存足夠的錢後再回學校去讀書是他當年最大的心願。
但計劃總是被突如其來的變故中斷，接下來發生的一切也一樣。#p#副標題#e#
患病之初
走路摔跤，不聽使喚
最初發現身體有了細微變化的，是蔣開乾自己。不久前他還能蹦蹦跳跳地跟一羣人打籃球，突然間走路就開始一瘸一拐，很快，身體好像不聽使喚了一樣，想邁開步子時，腳卻總不跟着直接走，摔倒成了不時發生的事，有時甚至是“撲通”一聲，整個人直接就毫無徵兆地倒了地。
“身體像被凍住了一樣，一點一點……”除了肢體突然不靈活，思維、意識沒有任何的異常，在工友們看來，蔣開乾得的應該是種病，但這種病怪得很。
在外人眼裏一切發生得似乎不可思議，但蔣開乾心中逐漸開始明白了，因爲在他身上所發生的這一切可怕變化都似曾相識，跟母親和舅舅、姨媽當年去世前的狀況一摸一樣。
“媽也是這樣，人突然就動不得了，先是腳、再是身子，後來話都說不出來了，點頭都難，但腦殼清楚得很，吃藥、偏方試盡了都沒用。”蔣開乾清楚記得，當年母親去世前，身體就是這樣一點一點地像是被凍住，直到最後絲毫動彈不得。
蔣開乾知道，該是他離開的時候了，如果再拖着不走，當身體一點一點被凍住，那就真的回不去了。
2007年，揣着3年攢下的4000多塊錢，蔣開乾被迫辭職選擇了回家。離開深圳時，廠裏的老闆送了他一臺手機，讓今後不管好歹，都來個信。廠裏來了七八個人爲他送行，而路上行動不便，蔣開乾啥都沒能帶回來，就拎着一臺託人上街幫他買的錄音機。
中了邪了
這個怪病，整垮了三代人
楊榮清至今都還清楚地記得，種稻子的季節，三年未見的孫兒突然回家了，“你啷個了！腳是啷個了？”……相見時，婆孫倆哭成一團。
當晚，她關着門又哭了一宿，“像中邪了一樣，你說啷個又遭到娃兒身上了？”
曾親眼看過親人從發病到死亡，蔣開乾和婆婆都很清楚，接下來走路會越來越難，身體的其他部分也將被凍住，他將無法說話，但能聽、能看、意識清醒。
婆婆楊榮清說，剛回來時，蔣開乾還能說話，“他說就算是死，也要把這病弄清楚了，到時候，在下面見到舅舅、姨媽，也能有個交代。”
2007年回家後，蔣開乾開始四處檢查原因，最終，他做了肌電圖，也拿到了基因解碼的結果，在西南醫院做了最後的診斷，“漸凍人症”那是他第一次聽說，聽愣了全家人。
“我問醫生能治不，醫生擺腦殼。”但有一種藥能夠將身體僵硬萎縮的時間延緩。
“從他外婆開始，到他媽、他舅和他大姨媽，現在又到了這孩子身上，這個要人命的怪病，整垮了三代人。”
說話也難
10根手指幫他說話
確診後的生活，走路越發地艱難，從小腿到大腿，似乎都不再聽使喚，“但原來還能說話，我們每天還可以擺幾句，他也經常笑。”去年年底開始，楊榮清發現，原本還能清晰吐字的孫兒，說話開始艱難起來，如今每從嘴裏蹦出一個字都是件很難的事。
後來，婆孫倆約定，當有急事婆婆又不在眼前時，就大聲地敲桌子弄些響動出來，聽到響聲後，楊榮清就會跑來。
“手腳發麻，感覺不是自己能夠控制，一點一點地在消失……”如今，聽收音機、看電視，成爲蔣開乾瞭解外面最大的途徑，每一個廣播臺的調頻，他都能背下。手指，是被逐漸凍住的身體中現在最聽話的部位，也成爲他與外界唯一的聯繫渠道。
而這10根手指，最終也將跟帶動眼球轉動的肌肉一樣，徹底被“凍住”。
婆婆堅守
他活一天，我就守着他
嘆了口氣，楊榮清說，她這輩子沒啥心願，現在就指望着自己能走在孫兒蔣開乾的後面，因爲如果有一天她走了，蔣開乾將無人照料。
對於漸凍人來說，沒人守在身邊，往往是件可怕的事。但實際上，蔣開乾和守着他5年的婆婆楊榮清沒有任何血緣關係，“他爸是我撿回家來養的，我也沒啥指望，就盼着身體爭點氣，伺候好這孩子最後這幾年。”
在蔣家大門的一旁，一口嶄新的柏木棺材是老人的親生女兒在年前請人給她擡回家的，目的是爲了防止老人走在孫兒的前面。
在梁平縣城，76歲的楊榮清有個親生女兒在那安家。多年來，女兒一直勸說母親與她同住，安享晚年，但老人一直拒絕，她覺得如果離開，這輩子都會良心不安，“我等他走了（去世）就出去（到梁平與女兒同住），好好生生地過完這輩子，但他活一天，我就守着他。”
29歲的她發病太快，行走都靠丈夫抱#p#副標題#e#
主角：謝朝翠
病情：發病3年，四肢行動困難，身體肌肉開始萎縮
家族病史：外婆、母親、舅舅患漸凍人症身亡
距離蔣家10多公里處，是蔣開乾表姐謝朝翠的家，作爲這個家族染病後的第三代人，不幸降臨在了他倆身上，其餘的表兄妹目前無任何漸凍體徵出現。
“這是遺傳，運氣好的就不爆發出來。”51歲的劉池菊是蔣開乾的幺姨，一兒一女如今都已長大成人。叫她感到最欣慰的是，好在這病沒有遺傳到她和子女身上，因爲當年的5個兄弟姐妹，除了她跟二姐外，其餘3人全部染病，劉池菊至今都還清楚地記得家裏每一個被漸凍住的人離開時的悲慘。
“最開始出現這個病是在蔣開乾的外婆身上，好端端的人突然就不能動了。10多年後，第二代人中的5個子女，3兄妹都是在30多歲時發病，現在來得更早了，侄兒、侄女都是在20多歲的時候發病，直到現在兩人也沒怎麼吃藥。”
啥都曉得，就是說不出來
劉池菊一路埋怨着命運對家人的不公，領着我們就到了謝朝翠家。跟蔣家一樣，謝朝翠的屋門前也放置了一口棺木、屋頂高懸一面鏡子，棺木是家人爲謝朝翠提前準備的，因爲在家人眼裏，她的情況是越來越惱火了，被“凍住”的面積越來越大；屋頂上有一面鏡子，在謝朝翠的家人看來，得這樣的怪病就像中邪一樣，心裏清楚得很，但就是手腳被綁住了一樣不聽使喚，放鏡子是爲了辟邪。
“她原來漂亮得很喲，我們結婚的時候，好多人說我這輩子命好，娶了恁個乖的媳婦。”見有人進屋，丈夫屈凡德將謝朝翠抱起，放在了板凳上，一旁生一堆火，他生怕謝朝翠會冷着，如今的謝朝翠已經瘦弱不堪，身高不足1米7的屈凡德很輕鬆就把她抱起，“把火放遠點，莫讓她倒火裏了。”儘管在劉池菊看來，侄女婿有情有義，至今都還好好地照顧着謝朝翠，但每次來，她總忍不住說上幾句，“我是怕他照顧不好，得這個病的人啥都曉得，就是說不出來，心頭急。”
見幺姨說話了，謝朝翠突然嚎啕大哭起來，眼淚、鼻涕徑直落下，一旁的屈凡德連忙用手擦了過去，聽到哭聲，在院壩玩耍的3個兒女也趕緊跑了進屋，“莫哭，娃兒在，要笑你喲。”屈凡德小聲說。
我守着她，哪兒也不去
從走路顛簸到徹底不能走、再到手臂不能動、身體肌肉開始萎縮，這個病在謝朝翠身上蔓延得很快。妻子發病後，一直在外務工的屈凡德也再沒離開過村子，安心在家照顧謝朝翠和3個子女，“原來我在外面能掙錢，家裏日子也算是好過，起碼比現在好。”
“她有時候要給我說‘對不住我’‘拖累你了’這些的話，後來我就喊她莫說了，我曉得她日子也不久了，但只要活着，我就守着她，哪兒都不去。”在謝朝翠家的四周，家家戶戶幾乎都在這幾年蓋起了新屋，但自從屈凡德選擇守在家，窗戶沒有玻璃、側門就用竹編攔上，不再出去打工後全家人的日子越過越窮，如今只能勉強餬口生存，但在屈凡德看來，一家人完完整整地在一起，這就夠了。
“這幾年一直有人勸我再出去，外面好掙錢，但我一走她怎麼辦？如果有一天她真的去了，我就出去打工，好好掙錢把3個孩子養活大。”
下一個會落到誰身上
儘管三代人中，漸凍人症只在6個人身上發病，但對於這個家族的每一個人來說，總有揮之不去的擔憂，“特別是下一代的孩子，現在第四代已經有6個小孩出生，最大的也才10多歲，就是已經發病的謝朝翠就有3個娃，誰都不清楚，下一個會落到誰身上…”
“外人個個都覺得我們這家人太悲哀了，但日子久了，我們也好像放開了。”在回家路上，劉池菊說，每次到謝朝翠家，她都是揪着心走的，但正是因爲親眼看到這種不幸在親人身上不斷的發生，才讓這個家庭的人更懂得活着的意義，從最初的恐懼，到痛苦地掙扎、無力地埋怨，最終大家選擇了接受和承擔。
專家說法
九成漸凍人發病5年內死亡
本報訊 在醫學上，對於漸凍人症的定義是：運動神經元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症（簡稱ALS）。一直以來，“漸凍症”被世界衛生組織列爲與艾滋病、癌症等並列的五大絕症之一。
“某種程度上說，它（漸凍人症）比癌症更加殘忍，不僅無藥可治，部分人只能用特效藥延緩肌肉萎縮的時間，一般來說從出現症狀到身體被‘凍住’，只需3-5年，90%的‘漸凍人’於發病的5年內死亡。”在第三軍醫大學西南醫院神經內科，主治醫生胡俊博士整理着自己爲部分漸凍人建立起來的特殊檔案，他一直用“慘烈”二字來形容身邊的漸凍人。
胡俊說，因爲對於“漸凍人”而言，或許某一天身體已經完全不能動了，呼吸也必須用機器來維持，但直到這時，你的思維、意識都是完全正常的，也就是說，眼睜睜地目睹自己死亡的整個過程，“因爲感覺神經並未損傷，即使到了全身被凍住，漸凍人的心智和意識完全跟常人一樣。”
“在重慶，從目前我們確診的情況看，有100多漸凍人生活在這個城市，實際上可能更多，這個病致病原因尚未明確，初步發現是由遺傳因素、環境因素等多種因素造成，在重慶這類患者多爲散發。”
對待生命 這個家族叫人感動
如果有一天，當身體被一點一點地冰封住，眼看着生命無力地滑向無法抗拒的死亡，生活該如何繼續？那將是怎樣的一種恐懼？在去採訪的途中，我跟同事一直在談論這個話題，最終，我們無從給出答案。
正如我們無法想象，“漸凍人”親眼目睹自己的死亡將是一個何等殘酷的過程，但從蔣開乾到他毫無血緣關係的婆婆，再到謝朝翠相依爲命的一家，我們所接觸到的“漸凍人”，用一份可貴的堅守和不離不棄構織起了強大的生存意志，對待生命，他們的態度叫人感動。
結束採訪時，我們每一個人都是揪着心離開，更多地，我們被感動了。在夜間趕回主城區的車上，我們集體選擇了沉默，短短一天的時間，幾個不幸的生命堅強地發出了聲音，足以回答很多正常人百思不得其解的道理：活着，我們應該以怎樣的態度對待生命？
脆弱的“漸凍人”家族給了我們答案。
