國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見

國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見

2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
罕見的癲癇的症狀有哪些

罕見的癲癇的症狀有哪些

癲癇是一種比較複雜的腦部疾病,其症狀也表現得紛雜多樣。我們通常所瞭解的癲癇的症狀僅限於大小發作、神經運動性發作、侷限性發作等類型,所以往往忽略了其他一些可能發生的症狀,導致病情的擴大化。那麼,有哪些罕見的癲癇......
2023-11-07
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
非常罕見的吸血鬼病真有!(圖)

非常罕見的吸血鬼病真有!(圖)

怕光、嗜血,常在夜裏出現的吸血鬼是電影中的藝術創作。原型卻是一種罕見病——血卟啉病。12日,記者在山大二院見到了患有這種罕見病的患者劉勇(化名)。由於這種病痛的折磨,他無法工作,甚至想過輕生,但目前他的病......
2023-11-26
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行

國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行

國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
冠心病常見病因有哪些

冠心病常見病因有哪些

人們都知道冠心病的嚴重性,冠心病使患者生活的不如意,而且還可能隨時面臨着死亡,因此要以疾病的預防爲主。那就需要對於冠心病的病因比較瞭解,並且要關注自己的日常生活和身體健康。下面介紹一下常見的病因。1、年齡、性......
2023-11-12
罕見病病人組成的搖滾樂隊:我不罕見 你也不必抱歉

罕見病病人組成的搖滾樂隊:我不罕見 你也不必抱歉

隨着吉他掃弦的動作,崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手,這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症,她很小的時侯四肢就停止了生長,踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路,鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......
2022-05-23
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日

北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日

2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規

在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹,比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等,都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素,有的是病毒、細菌感染引起的,還有相當多的......
2023-11-23
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
巴西罕見病毒致嬰兒小頭 女性孕前檢查哪些

巴西罕見病毒致嬰兒小頭 女性孕前檢查哪些

12月23日,巴西伯南布哥州,一名剛出生不久的嬰兒被父親放在水桶裏納涼,孩子爸爸說,寶寶喜歡水,這樣可以他讓感覺舒服些,嬰兒的頭部比正常人明顯偏小。近段時間,由蚊子傳播的Zika病毒迅速蔓延,而該病毒可能與導致嬰兒患上小頭症......
2023-10-31
孕期有哪些常見病

孕期有哪些常見病

Top1:痔瘡發病率:76%痔瘡是一種慢性病,孕媽媽痔瘡的發病率可高達76%左右。這是因爲妊娠後隨着胎兒一天天長大,日益膨大的子宮壓迫下腔靜脈,腹內壓增加,影響了血液的迴流,致使痔靜脈充血、擴張、彎曲成團,從而形成痔瘡。專家貼......
2023-11-13
國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日 如何預防罕見病

國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
有哪些病因不明的疾病?盤點十大鮮爲人知的罕見病

有哪些病因不明的疾病?盤點十大鮮爲人知的罕見病

導語:患上疾病是一個十分複雜和漫長的過程,疾病有輕有重,其中有一些往往讓人毫無察覺。就像十大鮮爲人知的罕見病一樣,它們分別是爆炸頭綜合症,出汗病,祕魯隕石病,點頭病,電磁過敏症,週期性嘔吐綜合徵,莫吉隆斯症,僵人綜合徵,多重......
2021-04-24
八成罕見病是遺傳 多數罕見病致殘致死率高

八成罕見病是遺傳 多數罕見病致殘致死率高

2月29日是第九個國際罕見病日,這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲,患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病,又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......
2023-10-31
全球最漂亮罕見的花有哪些 仙女鞋屬於英格蘭的罕見的花類

全球最漂亮罕見的花有哪些 仙女鞋屬於英格蘭的罕見的花類

全球最漂亮罕見的花有格蘭蒂亞,鸚鵡嘴鳳仙花,大王花,屍花,綠玉藤,仙女鞋,Middlemist紅花,巧克力宇宙花,幽靈蘭花,Kadupul花。這些花的外觀非常的奇特,並且也非常的鮮豔美麗,但是又十分的罕見,生活環境也非常的特殊。一、格蘭蒂亞......
2021-04-26
常見的骨病有哪些

常見的骨病有哪些

(1)骨折:鎖骨骨折,肩鎖關節脫位,肩關節脫位,肱骨外科頸骨折,肱骨幹骨折,人體組織結構圖肱骨髁上骨折,肘關節脫位,橈骨頭半脫位,前臂雙骨折,橈骨下端骨折;髖關節脫位,股骨頸骨折,股骨轉子間骨折,股骨幹骨折,髕骨脫位,髕骨骨折,膝關節韌......
2023-11-07
聲帶息肉罕見的症狀有哪些

聲帶息肉罕見的症狀有哪些

聲帶息肉的症狀有哪些?聲帶息肉是咽喉疾病的一種,多是由用嗓不當所致。然而很多患者不知道聲帶息肉的症狀導致患上聲帶息肉不能及時的進行治療。那麼,聲帶息肉的症狀有哪些呢?今天我們邀請了的專家讓他爲我們介紹一下聲帶......
2023-11-10
男性前列腺炎有哪些罕見症狀

男性前列腺炎有哪些罕見症狀

前列腺炎早期症狀是男性常見的病症。肉芽腫性前列腺炎是前列腺炎早期症狀之一。那麼,常見的前列腺炎早期症狀有哪些?你瞭解前列腺炎早期症狀嗎?具體的前列腺炎早期症狀如下。1.肉芽腫性前列腺炎:是一種罕見的前列腺炎早期......
2023-11-09