4歲男孩患怪病，該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久，就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象，覺得他很快就能度過難關，但是他卻越來越嚴重。一個星期以後，醫務人員測試了Ismail的血液，發現他的嚴重問題。他的身體缺少一種酶，導致過度分解血紅細胞，毒素積聚在他的心臟會讓他有生命危險。爲了分解毒素，Ismail每天需要花上20個小時的時間，待在有藍光的牀上接受治療，Ismail一次只能去學校兩個小時。他們目前正在等待一種更好的產自荷蘭的牀，它可以提供更強烈的光治療，也更有效。
IsmailAli今年4歲，他是目前世界上僅有的100個患了克里格勒-納賈爾綜合徵的人，也稱爲“終身黃疸”。他的身體缺少一種酶，導致過度分解血紅細胞，毒素積聚在他的心臟會讓他有生命危險。
爲了分解毒素，Ismail每天需要花上20個小時的時間，待在有藍光的牀上接受治療，在這裏他吃飯、睡覺、玩耍。
Ismail在出生一週的時候就進行了光療法治療他的疾病。43歲的母親ShahziaChaudhari表示：“Ismail做任何事情都在光下，包括吃飯和睡覺，他和其他普通小男孩一樣。”“他沒有其他選擇，如果毒素累積可能會腦損傷或者死亡。”“我們不得不適應這樣的生活，我們不能出去吃飯，不能去參加婚禮，我們必須一直待在Ismail牀邊。”？“不過我們愛他，不會因爲外面的世界改變他。”
除此之外，唯一可以用的其他治療辦法就是肝臟移植，但是Shahzia和他的丈夫認爲這會害死Ismail。因爲家族對麻醉有不良反應的歷史。這對夫婦的女兒，18歲的Saima，因爲疫病不能進食，只能進行生命維持，她死後進行了活體檢測。醫生髮現整個家族對於藥物過敏，當他們進入睡眠狀態的時候。不過這對夫婦表示，如果未來Ismail決定做肝臟移植手術，會支持他的決定。現在希望給他一個最好的童年。
什麼是克里格勒-納賈爾綜合徵
克里格勒-納賈爾綜合徵又稱爲先天性葡萄糖醛酸轉移酶缺乏症、先天性非梗阻性非溶血性黃疸，是一種少見的，發生於新生兒和嬰幼兒的遺傳性高膽紅素血癥。
克里格勒-納賈爾綜合徵的表現
Ⅰ型罕見，由Crigler-Najjar於1952年首先報道。患者是致criglel-najjar型基因的純合子。新生兒出生後迅速出現黃疸，多在出生後1～4天即有顯著黃疸，膽紅素濃度可高達289～816μmol/L，90%爲非結合膽紅素；由於非結合膽紅素對腦組織有親和力，新生兒出生2周內常出現肌肉痙攣和強直、驚厥、角弓反張等膽紅素腦病表現。患者無溶血現象，膽汁呈無色、無膽紅素，膽囊造影正常。
Ⅱ型少見，但較Ⅰ型多見，於1962年發現，是致Grigler-Najjar型基因雜合子。患者出生後不久出現黃疸，也有在幼年或成年期發病。病情較Ⅰ型相對較輕，無神經系統症狀，智力發育正常。黃疸程度較Ⅰ型稍低，血清膽紅素波動於85～374μmol/L，膽紅素腦病少見。膽汁有色素，糞便中也有相當量的尿膽素。僅有少數病人因血中非結合膽紅素較高，從而引起錐體外系的損害。其他肝功能檢查皆正常。
克里格勒-納賈爾綜合徵的治療
1.出生後1周內應採取血漿置換療法，以降低血漿中非結合膽紅素的濃度，防止腦組織損傷和膽紅素腦病發生；能暫時改善症狀。
2.光照療法：每天須保持15小時光療方能維持血清膽紅素濃度在安全範圍內，可使黃疸降低，膽紅素腦病減少，能暫時改善症狀。
3.因肝內無BGT，故對酶誘導劑苯巴比妥無效。
4.用錫原卟啉靜脈注射治療本病，取得滿意療效。錫原卟啉爲一種血紅素加氧酶的抑制劑，使血紅素轉變爲膽綠素的過程被抑制，減少膽紅素的生成。
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