這個來自新加坡的“嬰兒”叫做張佩珊，如果我不說，或許你就認爲她僅僅是一個普通的嬰兒，然而並不是。佩珊已經17歲了，但是因爲先天患有遺傳病——黏多糖症，在出生沒多久後她的四肢就開始停止生長了，過不了多久，她的中樞神經也受影響，整個身體都無法長大。也就是說，她無論多少歲，永遠都要像個嬰兒般大小。
我們真的很難想象，現在已經17歲的張佩珊如何被囚禁在這嬰兒般的軀殼裏，她到底怎麼撐得過來?這離不開她父母的細心照顧和關懷。
張佩珊的爸爸說，當時他們知道女兒患病的這種消息之後，一度頻臨崩潰，但是很快張先生就和妻子商量着，怎樣才能保護照顧好佩珊。
佩珊的臉蛋有點嬰兒肥，永遠穿着尿布，因爲病情嚴重她時時刻刻都要帶着氧氣罩才能維持生命。母親爲了她把在銀行的工作辭掉了，全天候照顧佩珊。而所有的經濟負擔都落在了張先生身上，而張爸爸也僅僅是個計程車司機，龐大的醫藥費讓他們夫妻兩個身心交瘁。
佩珊的媽媽爲了方便照顧她，在她的腳上繫上鈴鐺，這樣一有什麼事情就可以聽到鈴鐺的響聲了。媽媽說，照顧佩珊要時刻提起戒備，因爲你無法知道在下一刻會發生什麼，或者氧氣罩鬆動?或者因爲感染而使器官衰竭，這些事情無法估計只能防禦，否則後果是致命的。
其實在佩珊2歲的時候，父母也曾讓她上過特殊的學校一年。但是這一年裏佩珊是非常辛苦的，她每次去學校就等於是與死神的一次博弈，因爲外界壞境容易感染，她的氧氣指數也很容易下降。有次她就因爲指數下降導致整個臉當時就漲得通紅。
因此佩珊就只能穿着特製的衣服，帶着專門給她指定的氧氣罩在家裏學習，這是媽媽給她買的鋼琴，因爲佩珊很喜歡音樂。
儘管困難重重，但是在父母的悉心照顧下，佩珊還是堅強的活到了17歲，很快她就要迎來了她的18歲生日。張爸爸和媽媽都籌劃着給佩珊辦一個盛大的派對。
然而還沒有等到18歲，佩珊就匆匆的離我們而去了。長媽媽紅着眼圈說：“我曾經無數次想過這個畫面，沒想到這一刻終究還是來了。老實說我希望她比我們先走，至少我們可以周全的照顧好她的一生。”這是佩珊最喜歡的卡通人物，在她的葬禮上，母親按照她的要求來佈置。
可憐的佩珊，在她的遺像上甚至還戴着氧氣罩，雖然她的一生短暫艱辛，但是她從未放棄，樂觀勇敢的生活着，她的人生是種鼓勵人心的催化劑，她的生命熠熠生輝。
延伸閱讀：什麼是黏多糖症
黏多糖貯積症是由於人體細胞的溶酶體內降解黏多糖的水解酶發生突變導致其活性喪失，黏多糖不能被降解代謝，最終貯積在體內而發生的疾病。該病是溶酶體貯積病中非常重要的一類，可分爲Ⅰ，Ⅱ，Ⅲ，Ⅳ，Ⅵ，Ⅶ，Ⅸ型等7種型，其中Ⅲ又分爲ⅢA，ⅢB，ⅢC，ⅢD四個亞型，Ⅳ型分爲ⅣA和ⅣB亞型，雖然各型致病基因和臨牀表現有差異，但由於貯積的底物都是黏多糖而被統稱爲黏多糖貯積症。
黏多糖症的臨牀表現
1.粗糙面容頭大，舟型頭，前額突出，眉毛濃密，眼睛突出，眼瞼腫脹，鼻樑低平，鼻孔上翻。嘴脣大而厚;舌大，易突出口外。牙齦增生，牙齒細小且間距寬。皮膚厚，汗毛多，頭髮濃密粗糙，髮際線低。
2.角膜混濁隨着疾病的進展，角膜混濁逐漸明顯嚴重，可致失明。
3.關節僵硬累及大關節，如肘關節，肩關節及膝關節，使這些關節的活動度受限;手關節受累，顯示出“爪形手”的特徵。
4.身材矮小患者脖子短，脊柱後凸，2～3歲生長几乎停止。
5.肝脾增大腹部膨隆，腹腔壓力大導致臍疝和腹股溝疝，手術修復後仍易復發。
6.智力落後患者在1歲左右可能就表現有智力落後，最好的智力水平只有2～4歲，智力嚴重障礙。
7.心臟瓣膜病大部分患者的心臟累及在疾病的後期，表現爲瓣膜病，可導致淤血性心衰。
8.耳鼻喉部病變常有慢性複發性鼻炎，呼吸粗，睡眠打呼嚕，慢性阻塞性呼吸暫停，講話聲音粗，重型患者常有慢性聽力缺失。
黏多糖症的治療
本病迄今爲止沒有很好的辦法，多采取對症治療，但療效並不理想，酶替代和基因治療法正在研究中。
黏多糖症的預防
高危家庭需要做產前診斷來預防同一家庭再次出生該病患者。
