少女患上罕見病，皮膚見光就起皰。“我想回到教室，和同學們一起學習，考一個好的高中。”14歲的吳佳莉就讀於貴陽市第二十四中學，她不知道，這對她而言，是一個難以實現的願望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病，病情複雜，治療費用巨大。
姐姐患心臟病妹妹突發淋巴癌
“大女兒患有先天性心臟病，因爲家庭經濟條件有限，已錯過了最佳治療時間，現在只能休學在家，不能劇烈運動。”吳佳莉的父親吳正均告訴記者，因爲大女兒從小患病，整個家庭的收入除了日常開支外，其餘都花在了大女兒身上。
“妹妹知道姐姐有病，很少讓家裏操心。我和她媽媽一邊外出打工，一邊將姐姐帶在身邊照顧，妹妹則跟着爺爺在貴陽讀書。”吳正均說。
今年3月初，吳正均夫婦回到貴陽看老人和孩子，但怎麼也沒想到，不幸再次降臨到這個原本貧困的家庭。“回來時看到妹妹的下巴有一個水皰，以爲是皮膚病，就帶她到金陽醫院治療。”吳正均說，當時沒查出什麼結果，就轉到貴州醫科大學附屬醫院繼續檢查。
醫院的檢查結果讓吳正均夫婦呆住了，醫院診斷吳佳莉患上一種淋巴惡性腫瘤，而且不是簡單的淋巴癌，病因特別複雜。“醫生稱貴州目前不具備治療條件，建議孩子到外地的大醫院救治。”吳正均說。
輾轉重慶西南醫院病情全國罕見
聽取醫生建議後，吳正均帶着孩子輾轉來到重慶西南醫院。醫院經過檢查，確診孩子患的是EBV相關牛痘水皰樣皮膚T細胞淋巴癌。主治醫生稱，孩子的病症相當複雜，在全國都是比較罕見的。
目前，吳佳莉的第一個療程已經治療完成，再休息三到四周後，又要回到西南醫院繼續接受治療。治療期間，對於孩子的用藥，主治醫生也做不了主，必須經過醫院的一位老教授每天根據孩子的病情和北京的醫院進行會診後，才能確定用藥。
“第一個療程結束後回家來休息，一點都不能見光，一見光身上就會起水皰。”吳正均說，他每天都會拍照，通過彩信將孩子的病情發給主治醫生，主治醫生根據病況調整孩子的用藥。
“家裏的積蓄都用光了，做了十幾天的治療就花了近十萬元，等孩子恢復一點後，再想辦法籌錢回醫院。”當記者問及爲何不在醫院治療時，吳正均說，主治醫生預計後期的治療費用在80萬元以上，還要進行造血幹細胞移植。
延伸閱讀：EBV相關牛痘水皰樣皮膚T細胞淋巴癌
（網上有關於“EBV相關牛痘水皰樣皮膚T細胞淋巴癌”的資料並不多，報道的患者病例也很少）
原發於皮膚的淋巴瘤一般屬於非霍奇金淋巴瘤，通常包括B細胞和T細胞淋巴瘤川。按照2005年wHO一EORTc皮膚淋巴瘤的最新分類，結外鼻型NK廠1、細胞淋巴瘤是皮膚T細胞淋巴瘤的一種新的獨立類型，其中的一個特殊變異型即包括牛痘樣水疤病樣皮膚T細胞淋巴瘤。
種痘樣水皰病樣皮膚T細胞淋巴瘤是近年來被逐漸認識到的一種與EB病毒相關的少見淋巴瘤，多見於兒童和青少年，主要累及面部和四肢，表現爲丘疹、丘皰疹和水皰，隨後出現壞死、潰瘍、結痂，最後留下痘瘡樣瘢痕。本病臨牀表現獨特，確診主要依靠組織病理檢查及免疫組化。目前尚無統一有效的治療方案，報道的多數病例採用化療，但療效不一。
