趙偉佳，目前就讀於北京延慶康莊中學，6歲時被診斷出患有戈謝病，2003年以來，趙偉佳一直接受思而贊藥品的慈善贈藥，目前身體發育正常，健康狀況良好。據介紹，戈謝病是較常見的遺傳性罕見病之一，是一種嚴重、漸進的並會危及生命的......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

最近，媒體報道了一名安徽農村男孩患罕見病的遭遇。他不滿兩歲，卻莫名發燒一年半。跑了很多醫院，花了14萬元，才確診爲發病率僅1/20萬的罕見病——朗格罕組織細胞增生症。但是，由於家人無法湊夠30萬元的手術費，男孩......

宋世華的大兒子帥帥，是整個家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前，整個村子裏的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折，隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

這是我國首個呼籲社會關注並努力幫助極弱勢羣體——罕見病患者生存狀況的公益宣傳活動。主辦方表示將在歷時一個月的系列活動中，以高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展示以及媒體報道等多......

最近，名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與，旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症，目前全球還有5000~6000種罕見病，這......

安安在某兒童醫院手術治療。他（化名）是個出生110天的男嬰，體重5公斤，會哭會笑，很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病，他的心臟距離體外只有一層薄膜距離，肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裏的開心果昨......

據外媒報道，菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒，醫師已在治療他的罕見病症。據報道，住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante)，患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症，卻不影響他的日常生活，他......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶，而這個孩子卻是早產兒，身體狀態十分的差，雖然在醫院呆了一個月之後有好轉，並且已經回家，但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好，到底這個孩子是怎麼......

8月14日，有鄭州網友發視頻稱，幾名SMA（進行性脊髓性肌萎縮症）患者和家屬去一單位辦理業務，在保安室接水喝遭工作人員歧視，對方將他們喝過的桶裝水倒掉澆樹。16日，當事人告訴極目新聞記者，他們已經向當地12345投訴，希望對方道歉......

據英國《每日郵報》11月26日報道，英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP)，需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下，他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日，孩......

煙霧病最早是日本人發現的，曾被認爲是日本特有的一種疑難疾病。早在1960年，日本學者已經注意到煙霧病的出現，在1961年正式報告了第1例煙霧病。1969年，日本學者鈴木和高久以MOYAMOYA爲名發表了第一篇論文，煙霧病從此得到正......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

你聽說過貓叫綜合徵嗎？上海一名11歲男童說話聲音如貓叫，害怕光和聲音，只能說10個字之內的短句，沒有吮吸能力，經醫生診斷，男孩患上了罕見的貓叫綜合徵，這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約爲十萬分之一，目前暫無......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

4歲男孩患怪病，該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久，就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象，覺得他很快就能度過難關，但是他卻越來越嚴重。一個星期以後，醫務人員測試了Ismail的血液，發現他的嚴重問題。......

不敢想象，如果自己的病一直不好，父母老無所依該怎麼辦?與工作、婚姻相比，更讓陳劉忠覺得難熬的，是對父母的那份愧疚。6月21日10時許，安徽醫科大學第一附屬醫院的消化內科病房內，陳劉忠正和專程來照顧他的師弟聊天。躺在病牀......

男孩患上怪病，皮膚就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病，在8年後才被確診爲Castleman病，一種極其罕見的病。王創，一個12歲的小男孩，卻因爲患有一種原因未名的怪病，導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤爲嚴重，用......