戈雅妍，今年8歲，戴着墨鏡的她表面上與同齡孩子並無異常，很難想象，這樣一個女孩兒竟患有世界級罕見病。在本該讀書的年齡，她被家人帶着輾轉多地求診。母親邊撿拾垃圾邊籌集醫藥費。昨天，小雅妍告訴記者，雖然飽經摺磨，但她從未......

據英國《每日郵報》11月26日報道，英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP)，需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下，他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日，孩......

昨日，記者在貴醫附院兒科二樓見到了正被病魔摧殘的李鶴，4歲半的她體型嬌小，眼睛異常，頭部和身體百分之九十的皮膚已經糜爛，四肢皮膚長有斑點，嘴裏不時發出痛苦的呻吟。父親李保軍告訴記者，李鶴病情十分嚴重，4歲半了，體重才10斤......

據外媒報道，菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒，醫師已在治療他的罕見病症。據報道，住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante)，患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症，卻不影響他的日常生活，他......

對於90後這一代人來說，小學裏最讓人回味的校園美食就是辣條了。辣條很多人都喜歡吃，不管是大人還是小孩都是愛不釋手，甚至小學都成爲了辣條的主要聚集地。爲什麼辣條那麼受人歡迎呢？主要還是味道還有口感都特別的棒。不過......

顏曉萍。19歲女孩患抗NMDA受體腦炎需用昂貴的免疫球蛋白治療172顏曉萍19歲，發燒感冒後患上罕見的抗NMDA受體腦炎，大腦的海馬區和前額葉受到自身免疫系統錯誤攻擊後，引發嚴重癲癇。梅州19歲女生顏曉萍在發燒感冒後患上罕......

美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性皮膚病，皮膚脆弱如蟬翼，輕微的摩擦就會引起皮膚破裂。據報道，這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......

4歲男孩患怪病，該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久，就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象，覺得他很快就能度過難關，但是他卻越來越嚴重。一個星期以後，醫務人員測試了Ismail的血液，發現他的嚴重問題。......

你聽說過貓叫綜合徵嗎？上海一名11歲男童說話聲音如貓叫，害怕光和聲音，只能說10個字之內的短句，沒有吮吸能力，經醫生診斷，男孩患上了罕見的貓叫綜合徵，這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約爲十萬分之一，目前暫無......

據英媒報道，美國一女孩患罕見病，左腿異常腫脹，體積爲右腿的三倍，她漸漸失去行動能力，最終只能依靠輪椅生活。來自美國馬薩諸塞州波士頓市的25歲女孩阿里安娜-法羅是一名心理學專業的學生，一出生就患血管股肥大綜合症，左腿異......

4月17日中午，一位姓蔡的年輕媽媽給愛爾眼庫打來電話，希望爲患病的女兒簽署角膜捐獻志願書。隨後，眼庫工作人員前往了她所在的岳陽市云溪區醫院。在住院部四樓的一間病房內，工作人員見到了面色憔悴的蔡女士，她依坐的病牀上，......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

男孩患上怪病，皮膚就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病，在8年後才被確診爲Castleman病，一種極其罕見的病。王創，一個12歲的小男孩，卻因爲患有一種原因未名的怪病，導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤爲嚴重，用......

據英國《每日鏡報》3月13日報道，經過醫生診斷，12歲的艾比·塔利患上的是寒冷性蕁麻疹。她從去年11月開始對寒冷極度過敏，氣溫驟降時甚至能令其休克。醫生稱艾比的病症很可能是由病毒感染所致，但到目前爲止尚沒有見......

躺在醫院免疫科病房的小賢，一邊輸着液體，一邊默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陳先生說，他們是旬陽縣白柳鎮人，小賢從小體弱多病，1歲多開始藥幾乎沒斷過，都是反覆發燒、感染，住過六七家醫院，一直沒找到病因。最近再次發燒來到醫......

江蘇泗洪縣一12歲的小男孩王創，因爲患有一種原因未名的怪病，導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤爲嚴重，用手觸摸能夠感覺到這些密佈的疙瘩非常堅硬。男孩皮膚如蟾蜍4歲前，王創還是個健康的男孩，跟所有孩子一......

上圖在重症監護室裏的小緣緣。齊斌提供濱海新區一名7個月大嬰兒患上世界罕見疾病——新生兒特發性主動脈鈣化（IIAC），在中國屬首例確診。記者昨天在北京市兒童醫院兒科看到，齊斌和王靜夫婦正蹲坐在重症監護室的......

據悉，23歲女子DevanMerck患有一種名爲Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser綜合徵的疾病，不幸的她從一生下來就沒有正常的生殖系統。外科醫生通過手術的方式，從她的身體上取了一塊皮膚，並且爲她人工打造了一個人造器官。DevanM......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

一個11歲的女孩，迷上了校外的小攤上的辣條，每一天都吃好幾包。可是，不長時間就出現了腹瀉的症狀，甚至每天要腹瀉超過10次，剛開始她的父母還以爲只是平常的腸炎，也沒有特別在意，但是孩子腹瀉的症狀越來越嚴重，而且，孩子的體重直......